martes 1 de diciembre de 2009

¡Enhorabuena, Iago!

Iago ha ganado, en la modalidad del corto más votado, el I Concurso Nacional online de Cortos sobre los Derechos del Niño organizado por el Consejo General de la Abogacía Española. Pronto viajará a Madrid para recoger el premio y rodar un corto con un director español.

Iago no quiere ser invisible, quiere tener una voz. Lo deja muy claro en el corto: "Hola, yo quiero que tú me escuches, me hables, me veas y me ames". Nos lo cuenta a través de signos y pictogramas.

Su madre, Inés, lleva mucho tiempo luchando por los derechos de su hijo y de todos los niños con autismo. Iago hace mucho que conquistó a los que le rodean y a todos los que seguimos su blog Habla por mí dice Iago , ¡pronto conquistará a muchísima más gente!




miércoles 18 de noviembre de 2009

Acabemos con el acoso escolar

Hacía tiempo que no escribía en este blog pero hoy vuelvo a dirigirme a vosotros por un motivo: denunciar el acoso escolar.

Son muchas las personas que luchan día a día contra los mitos del autismo intentando cambiar la visión que existe en la sociedad sobre este trastorno. Se han llevado a cabo muchas iniciativas (y se seguirán llevando) para lograr este objetivo; se han escrito dos especiales en la revista En sentido figurado: Estamos con el autismo y Estamos con el autismo 2, también se creó el grupo Contra los mitos del autismo en Facebook. Además muchas familias han abierto las puertas de su casa narrando las vidas de sus hijos en internet (en la columna de la derecha hay links a estos blogs), pretendiendo dar a entender que todos somos personas con nuestras vidas, intereses, sueños o aspiraciones aunque algunos necesiten más ayuda en unos aspectos y otros en otros.

Es hora de dejar de ver el autismo como sinónimo de personas indiferentes que viven en su mundo, infelices e incapaces de sentir. Son personas como tú o como yo que pueden llegar a ser igual de felices. Unos necesitarán más ayuda, otros menos pero eso no significa que no puedan disfrutar o que no tengan deseos o anhelos.

Las personas con autismo tienen dificultades en tres áreas:
- comunicación: algunos tienen lenguaje, otros se comunican por signos o utilizan pictogramas pero todos quieren y necesitan ser escuchados porque tienen unas ganas inmensas de decir lo que quieren o sienten; sólo hace falta pararse a escucharles. Que una persona tenga dificultades en la comunicación no significa que no lo haga, tan sólo que no lo hace de la forma convencional o que le cuesta un poquito más.

- relaciones sociales: Las personas con autismo quieren a sus familias, amigos, vecinos etc. igual que tú o que yo. Pueden darles un beso, un abrazo o decirles que los quieren como haces tú con tu pareja, hij@ o amig@. Simplemente tienen más dificultades que tú para saber cómo actuar en contextos sociales y a veces necesitan que se lo expliques de forma más explícita o mediante otro sistema que les ayude a comprenderlo como pueden ser las imágenes.

- patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados: Si les gusta alguna cosa pueden llegar a saber muchísimo sobre ello como por ejemplo si le interesan los coches puede conocer todas las marcas, desde cuándo existe un determinado modelo o cuáles van a ser los próximos modelos de una marca pero... ¿quién no se interesa por aquellas cosas que le gustan? A otros les gusta seguir una rutina y saber qué van a hacer en cada momento pero... todos tenemos nuestras rutinas y deseamos saber qué haremos después de comer o el fin de semana ¿realmente es importante que sea mediante lenguaje oral o mediante un pictograma?

Cada ser humano es diferente al otro y a la vez somos todos iguales no importa si algunos tienen algunas dificultades añadidas, a todos se nos dan mejor unas cosas que otras. Eso es lo divertido, si todos fuésemos exactamente iguales sería muy aburrido. Es muchísimo más enrriquecedor, todos tenemos algo que decir... tan sólo hay que dejar hablar y escuchar...

Por tanto, no entiendo como sigue existiendo gente que no respete las diferencias, que no respete a todas las personas. Y me duele más todavía cuando el que sufre mobbing es un niño de cinco años, un niño que cada día aprende cosas nuevas y al que le encanta ir a la guardería con sus amiguitos.

Anabel una madre que lleva luchando mucho contra los mitos del autismo y ha organizado las iniciativas que he mencionado más arriba (y más que no he escrito) tiene que ver cómo su pequeño Erik pasa por esta situación. Es muy doloroso leer la situación de Erik, un niño al que adoro, y por eso os dejo la carta que ha escrito, para contribuir con mi granito de arena a que estas situaciones terminen de una vez por todas.

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.

Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo queseré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, lasposibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.



martes 21 de julio de 2009

Texto en apoyo a Arturo que podemos mandar por e-mail

TEXTO EN APOYO DE ARTURO QUE PODEMOS ENVIAR A: 
Gabinete del Conselleiro de Educación 

Dirección general de Educación, Formación Profesional e Innovación educativa. 

Delegación territorial de educación Provincia de A Coruña 

Gabinete de comunición Consellería de Educación 

Gabinete de comunicación del Conselleiro de Presidencia 

Presidente de la Xunta de Galicia 

Presidente del Gobierno 

RECOPILATORIO DE EMAILS PARA AGILIZAR EL ENVÍO:

ENCABEZAMIENTO DEL MAIL: 
Arturo tiene derechos: Arturo existe. 

TEXTO: 
Por los derechos humanos  de Arturo. http://arturotienederechos.blogspot.com/ 
Artículo 24. Educación 

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a: 
a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana; 
b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas; 
c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.
 
2. Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que: 
a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad; 
b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan; 
c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales; 
d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva; 
e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión. 

3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas: 
a) Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares; 
b) Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas; 
c) Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.
 
4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. 
Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad. 
Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad. 

sábado 18 de julio de 2009

El autismo y la RAE

La definición del autismo que aparece en el diccionario de la Real Academia Española es la siguiente:

autismo.

(Del gr. αὐτός, uno mismo, e -ismo).
1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

El grupo "Contra los mitos del autismo" por iniciativa de Inma Cardona ha redactado una carta que podéis enviar a las direcciones que aparecen al final de la entrada.

Estimados amigos: 

El significado que da la RAE al término autismo debería ser actualizado. Tanto la Organización Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos así lo hicieron hace algunos años. 

La RAE le da como significado: 
Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma. 
Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno. 
En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor. 

Como profesional que trabaja con niños con autismo, madre de un niño con autismo etc. (lo que os parezca adecuado) me gustaría mostrar mi total desacuerdo con semejante definición. 
El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender  las reglas sociales. 

Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su significado. Es muy importante que una institución como la Real Academia de la Lengua modifique este significado para mejorar y así no potenciar conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las personas con autismo y a sus familias. 

Agradezco su atención y si puedo servir de ayuda a la hora de aportar información, no duden en comunicármelo. 

Aquí os dejo todos los correos: 
gerencia@rae.es, direccion@rae.es, secretaria@rae.es, biblioteca@rae.es, reprografia@rae.es,
informatica@rae.es, dlc@rae.es, dbd@rae.es , drae@rae.es, derae@rae.es , dpd@rae.es, dh@rae.es, academias@rae.es , prorae@rae.es, cmlopedevega@rae.es

Por los derechos de Arturo

 Enlace Autismo de la A a la Z


Esther Cuadrado, madre de Arturo, está luchando por que se le asignen los recursos educativos necesarios para que pueda ejercer su derecho a la educación con sus compañeros en un aula ordinaria. Desde aquí le mando todo mi apoyo en esta lucha.

Os pido que visitéis el blog y dejéis vuestro apoyo: 
http://arturotienederechos.blogspot.com/

Y este otro es el blog donde escribe sobre el día a día con Arturo:
http://www.lasonrisadearturo.com/ 


Os dejo lo que escribió en su web:

Ayúdanos


¿Qué estamos pidiendo?
Algo simple: Que se le asigne a Arturo personal de apoyo educativo dentro de su aula ordinaria, para que pueda ejercer su derecho a la educación como el resto de sus compañeros.

Como comprenderéis, no me conformo con palmaditas en la espalda, Arturo tiene derecho a SOLUCIONES. Y tiene derecho a SOLUCIONES, no para mañana, ni para cuando tenga tiempo de recibirme un cargo recién nombrado...
Llevo registrando escritos desde el pasado 16 de abril, y no han tenido a bien ni contestar el primero.

No estoy mendigando nada. Estoy exigiendo que se cumplan los derechos de mi hijo.
Estamos poniendo encima de la mesa TODO. Y digo TODO porque estamos dando a la administración educativa todas las posibilidades para solventar que Arturo disponga de los medios que necesita.
Admitimos que se discrimine a nuestro hijo por tener diversidad funcional, y por haber elegido nosotros, sus padres, escolarizarlo en un centro concertado: si la solución es cambiarle de colegio, le cambiamos. Garanticen ustedes que en ese centro van a existir recursos, en la medida que los necesite Arturo. Garantícelo antes de hacer el cambio. Algo lógico ¿no?. No nos gustan los experimentos.
Es obligación de la Administración dotar de recursos tanto a los colegios concertados como a los colegios públicos. No nos importa, 
queremos que Arturo se quede en su colegio, dónde está feliz, pero cambiamos a Arturo de centro si es necesario (arriesgando TODO lo conseguido hasta ahora). ¿ Qué recibimos a cambio? Palmaditas en la espalda.

Arturo tiene derechos, como todos los niños, y es el deber de la Administración respetarlos y poner los medios para que Arturo los ejerza. Mi hijo ¡¡¡EXISTE!!!, y no voy a parar hasta que les quede claro que tiene derecho a algo más que a estar recogido en un colegio.

Llegados a este punto. Os pido que enviéis correos electrónicos de apoyo. También puedes escribirnos. 
arturotienederechos@lasonrisadearturo.com

He recopilado algunas direcciones:

Gabinete del Conselleiro de Educación
gabinete.educacion@edu.xunta.es

Dirección general de Educación, Formación Profesional e Innovación educativa.
dxefpie@edu.xunta.es
Delegación territorial de educación Provincia de A Coruña
secretaria.coruna@edu.xunta.es

Gabinete de comunición Consellería de Educación
prensa.educacion@xunta.es
Gabinete de comunicación del Conselleiro de Presidencia
prensa.conselleria.presidencia@xunta.es

Presidente de la Xunta de Galicia
presidente@xunta.es
secretaria.presidente@xunta.es
secretaria.presidente@xunta.es

Presidente del Gobierno
jlrzapatero@presidencia.gob.es


miércoles 1 de julio de 2009

Aclaración sobre las colonias en Palencia

Me gustaría realizar una aclaración respecto a las colonias de Palencia porque quizás ha quedado con una visión demasiado negativa.

Es cierto que no nos trataron cono debieran pero esto lo notamos los monitores, no los niños. Al fin y al cabo quienes estuvimos con ellos fuimos nosotros. Se lo pasaron de maravilla y disfrutaron muchísimo, hicimos otras actividades: talleres, fuimos al pueblo, al parque, de paseo etc. y estuvieron estupendamente.

Es probable que les hubiese gustado más y hubiésemos podido realizar otras actividades en un lugar diferente pero eso no significa que estuvieran mal o a disgusto. Lo pasaron genial. 

Yo también lo pasé muy bien y me reí mucho pero no me gustó el trato de algunas personas de allí y por eso pensé en publicar esa información.

lunes 29 de junio de 2009

Colonias en Palencia

Ayer por la noche regresé a Madrid después de una semana en Palencia con los niños/as de la asociación.  En general, el balance ha sido positivo aunque hemos tenido algún percance. Hemos montado a caballo, ido a la piscina, paseado, hecho multiaventura (circuito de cuerdas, pesca etc.). Nos hemos reído mucho pero lo habríamos pasado muchísimo mejor en otro lugar. 

Hemos sufrido discriminación porque los niños tienen autismo, ha sido totalmente increíble cómo nos han tratado. 
El desayuno, la comida y la cena eran media hora después que los demás niños y nuestras mesas estaban preparadas y vacías en ese tiempo, simplemente no querían que nos juntásemos con ellos. 
No pudimos hacer tirolina porque "no pueden, tienen autismo" cuando ya lo han hecho varias veces y SABEMOS que les encanta a muchos de ellos (obviamente es opcional, no todos hacen todo, al fin y al cabo es su tiempo de ocio). 
Podíamos usar la piscina hora y media por las mañanas porque el resto del tiempo había otros niños. Al final nos dejaron también un ratito por la tarde, después de pedirlo, a horas en las que los otros niños estaban haciendo otras actividades; horas que cambiaban en función del día por lo que no podíamos informarles de forma adecuada de las actividades del día porque las sabíamos minutos antes. Esto hizo que muchos estuviesen más nerviosos por la falta de información y estructuración. 
Y por supuesto, no compartimos ninguna otra actividad con el resto de grupos de niños. 

Es un resumen pero os podéis imaginar cómo nos trataron. Os dejo la información del lugar para que lo evitéis: Se llama Complejo Turístico "El Valle" (http://www.villarromana.com/).

Por lo demás yo estoy muy bien, cansada por la paliza de dormir poco y no parar en en todo el día. Hoy ha empezado el campamento urbano por lo que no me ha dado tiempo de descansar. Al día siguiente de terminar los exámenes me iba a Palencia y ahora el campamento... menos mal que me encanta y es emocionante! Mi primer trabajo relacionado con la carrera.

Otra buena noticia: he aprobado todo! Otro veranito sin estudiar!